Mattinata ricca di contenuti quella di oggi all’università di Camerino. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, infatti, Unicam e l’Associazione “Il Cortile di Edy” hanno organizzato il convegno “Ricerca: #ilfuturononcrolla”.
Il convegno, che ha ottenuto il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità, è stato aperto dai saluti del Rettore dell’Università di Camerino Flavio Corradini, della Presidente dell’Associazione “Il Cortile di Edy” Edy Renzetti, del Presidente dei Consulenti del lavoro della Provincia di Macerata Riccardo Russo.
Sono poi seguiti gli interventi di Marta De Santis, del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, di Anna Ficcadenti, responsabile del Centro Unico Regionale per le Malattie Rare dell’Azienda Ospedaliera Torrette di Ancona, di Fiorenzo Mignini, docente Unicam della Scuola di Scienze del Farmaco e dei Prodotti della Salute su Medicina narrativa: un caso di omocistinuria ad esordio in età adulta.
“L’Università di Camerino – ha dichiarato il Rettore Corradini – sostiene con forza e convinzione l’associazione Il Cortile di Edy e abbiamo subito accolto l’invito ad organizzare questo evento dedicato ai ragazzi. Abbiamo quindi voluto porre l’attenzione sulle attività di ricerca, e della ricerca universitaria in particolare, nei confronti delle malattie rare sottolineando poi sia gli aspetti sociologici che quelli giuridici”.
“Quello di oggi – ho sottolineato Edy Renzetti – non è stato solo un incontro scientifico, ma un momento di condivisione su un tema a me così caro, in cui siamo riusciti a coinvolgere e a sensibilizzare centinaia di giovani. Vogliamo infatti investire sui giovani, perché sarà grazie a loro che potrà proseguire la ricerca ed è solo attraverso la ricerca che si potrà migliorare la qualità della vita di molte persone affette da malattie rare. Ricerca che per il malato raro non significa solo ricerca scientifica, ma ricerca di condivisione e di sostegno in questo difficile percorso di vita”.
Sono poi saliti sul palco l’Orchestra giovanile ed il coro femminile “Punto di Valore” della città di Termoli, che hanno magistralmente eseguito alcune famose colonne sonore di film e brani di famosi cantautori italiani e stranieri.
Il concerto è stato preceduto dall’intervento di Riccardo Russo che ha annunciato l’istituzione da parte di due borse di studio da destinare a due studenti della Scuola del Farmaco e dei Prodotti della Salute e della Scuola di Giurisprudenza di Unicam.
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